Legg til favoritt

Hva er viktig for deg hvis du får en demenssykdom?

Å være sammen med barn og barnebarn og dyrke grønnsaker. Kanskje gå på Molde fotballklubbs hjemmekamper, og ta en kajakktur. Anne Marie Mork Rokstad vet hva som er viktig for henne i dag. Og som hun tror hun vil prioritere hvis hun får demenssykdom.

– Hva er viktig for deg? mener Anne Marie Mork Rokstad er det viktige spørsmålet vi kan stille personer med demenssykdom.

Svaret vil variere, men er viktig å snakke om, mener Rokstad.

Hun er professor ved høgskolen i Molde og seniorforsker ved Aldring og Helse. På Innlandets demenskonferanse 7.-8. februar som samlet 300 deltakere, snakket hun om behov og ønsker hos personer med demenssykdom.

Spurte hva de var opptatt av

Intervjuene i rapporten «Behov hos personer med demens» ble en del av kunnskapsgrunnlaget for Demensplan 2020. Her snakket Elisabeth Wiken Telenius 35 personer med demens. De var i alderen 59-86 år og i tidlig fase av sykdom. Svarene ble analysert av forskergruppen som Rokstad ledet.

To år senere intervjuet de 24 av de samme personene igjen, pluss deres pårørende og helsepersonell. De hadde også en spørreundersøkelse blant 230 personer med demens rekruttert fra alle helseregionene i Norge.

De gjorde i tillegg systematiske litteraturgjennomganger av internasjonal forskning som refererte til utsagn fra personer med demens.

Barn og barnebarn er viktige

Intervjupersonene i rapporten Rokstad var forskningsleder for sier de er blitt mer opptatt av å prioritere det som for dem er viktig i livet. De har behov for å beholde trygge og stabile relasjoner med sine nære. Men de færreste har snakket med de pårørende om sykdommen. De fryktet at pårørende skulle bli lei seg. Og de tenkte: Vil mine nærmeste orke å ta vare på meg? Samtidig var de pårørende redde for at pasienten skulle bli lei seg hvis de snakker om diagnosen.

Andre utfordringer som ble snakket om var:

• Det er dilemma knyttet til å være avhengig av andre, det er en konflikt med selvbildet. Derfor velger noen å sitte stille i stolen.

• Det er krevende å forholde seg til nettverket sitt, når dette er i endring. Mange flytter i bolig eller på institusjon, som gjør at nærmiljøet endres.

• De ønsker aktivitet og deltakelse som gir en meningsfull hverdag. Være sammen og dele for eksempel musikkopplevelser, og fysisk aktivitet der man merker at kroppen lever, selv om hjernefunksjonen endres.

De yngre kjeder seg

Flere av de yngste med demenssykdom sier de kjeder seg. De eldre synes det for så vidt kan være greit med et roligere liv – selv om de også vil ha meningsfull aktivitet og et sosialt nettverk.

Mange sier at livet må gå videre. Og de vil ikke bekymre seg for mye. De håper på en kur, de normalforklarer at helsa endrer seg og de vil ta det som måtte komme.

Dette sa de to år senere

Når deltakerne ble intervjuet to år senere, var svarene stort sett de samme. Ønske om kontakt med sine nære og å ha meningsfulle dager er som før, mens behovet for å være selvhjulpen i hverdagen er mer nedtonet. Men livet har blitt litt mer komplisert, så noen aktiviteter er lagt vekk.

De som hadde flyttet på sykehjem sa at overgangen ikke ble så stor som de hadde trodd. De var blitt mer avhengig av at andre tar initiativ, organiserer og legger til rette for aktivitet, da det var vanskeligere å kunne oppsøke aktivitetstilbud på egen hånd.

De snakker også om opplevelse av tid:

• «Jeg er den samme som før». Tilbakeblikk bekreftet identitet og selvbilde, de minnes ting de hadde opplevd og hva de hadde prestert.

• «Jeg har vært igjennom så mye før, da må jeg klare dette, også». De fokuserer på nåtid og vil ta én dag av gangen. De stoler i stor grad på at pårørende skal bidra at de kan få være seg selv.

Fremtiden får vente

Samtidig skyver de på hva morgendagen vil bringe. Framtidsfullmakt er ikke så veldig viktig for flertallet, de vil ta ting når noe oppstår. Noen ser på døden som en løsning, da med assistert hjelp. Andre tenker på døden som en lettelse som de ikke frykter.

 En person med begynnende demenssykdom sa:

«Jeg håper folk ikke merker at jeg er forandret. Så jeg gjør så godt jeg kan for å ta meg sammen og bevare kontrollen».

– Men er ikke det noe mange mennesker gjør, også de uten demenssykdom? Vi ønsker kanskje å vise den beste siden av oss selv og skjule svikt og utilstrekkelighet, sier Rokstad.

Noen synes de lever som før, andre opplever mindreverd og tap av funksjon.

Humor mot sorg

Mange opplever humor som en kilde til mestring. Det er en personlig ressurs og reduserer stress, en distraksjon fra negative sinnsstemninger og utløser positive følelser.

– Galgenhumor kan snu på sinnsstemning, noe mange helsearbeidere bruker når de snakker med personer med demenssykdom, sa Rokstad under konferansen, som ble arrangert av Statsforvalteren i Innlandet, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet (Hedmark og Oppland) og Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom i Sykehuset Innlandet.

Statsforvalteren i Innlandet, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet og Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom i Sykehuset Innlandet.

Fire viktige grep

Å justere selvbilde og identitet kan være nyttig ved sykdom. Blant annet ved å erkjenne diagnose, kanskje gjennom samtaler med helsepersonell i tillegg til pårørende.

 Rokstad mener demenssykdom kan møtes med særlig fire grep:

• Legg til rette for aktiv rolle i eget liv.

• Møt såkalt «manglende innsikt» hos de med demenssykdom med forståelse da det å avfeie egen svikt og hjelpebehov kan være en form for mestring for å bevare egen identitet og selvbilde.

• Jobb for tillit og åpen kommunikasjon.

• Avklare forventinger.

Kort sagt spør: Hva er viktig for deg?

– Spør de med demenssykdom: Hva er viktig for deg? sier Anne Marie Mork Rokstad, professor ved Høgskolen i Molde og seniorforsker ved Aldring og Helse.

Mer av programmet fra Demenskonferansen Innlandet 2023 kan du se her.

Flere aktueltsaker