Palliasjon til pasienter med ikke-maligne tilstander
Pasienter med andre diagnoser enn kreft kan ha like stort om ikke større lidelsestrykk i livets siste fase som kreftpasienter. Overlege Ingeborg Marie Skulberg og spesialsykepleier Hannah Aalborg Rønaas ved palliativt team på Ahus har i samarbeide med aktuelle avdelinger på Ahus jobbet frem et tilbud om spesialisert palliasjon til pasienter med organsvikt, amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og andre nevrodegenerative lidelser. Deres mål er at verktøyene skal komme til nytte og samtidig informere om muligheten til å konferere/eventuelt henvise pasienter når man ikke kommer til målet med basale tiltak.
Avdelingen har tydeliggjort råd og henvisingskriterier for pasienter i et slikt palliativt forløp for å kunne gi et likeverdig tilbud. Størsteparten av disse pasientene befinner seg i primærhelsetjenesten, og er pasientgrupper fastleger/sykehjemsleger og sykepleiere møter ofte. I denne artikkelen beskrives verktøy som kan benyttes i primærhelsetjenesten, sykehjem eller sykehus for å kartlegge og vurdere tiltak for disse pasientene samt henvisningskriterier til Palliativt team.
Informasjon til pasient og pårørende om situasjonen, forhåndssamtale og iverksetting av basale palliative tiltak gjøres før skriftlig henvisning til palliativt team. Ved utfordringer med lindring i hjemmet eller ved sykehjem kan palliativt team kontaktes for konferering og vurdering av om det er behov for innleggelse i Palliativ sengepost. Hjemmebesøk sammen med fastlege eller sykehjemslege kan være aktuelt dersom basale palliative tiltak ikke gir adekvat lindring. For pasienter inneliggende på Ahus kan det gjøres tilsyn sammen med lege og sykepleier på den aktuelle avdeling.
Kartlegging
Særlig pasienter med organsvikt kan ha flere alvorlige forverringer som gir behov for sykehusinnleggelser gjennom siste del av sykdomsforløpet. Her visualisert med typiske forløpskurver for ulike diagnoser:
Det kan være vanskelig å vite når pasienter med organsvikt nærmer seg siste fase og på hvilket tidspunkt samtaler om veien videre bør iverksettes. Pasienten skrives ofte ut uten at verken pasient, lege eller sykepleiere har lagt videre plan for hva som skal skje ved nye forverringer. Det er det beskrevet et verktøy for å kartlegge når pasienter er i palliativ fase, SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool). I SPICT er det beskrevet generelle og sykdomsspesifikke indikatorer som gir veiledning i vurdering av pasienten.
Flytskjema(se over) og verktøyet finner du her:
Norsk versjon: Identifisere palliativ pasient.pdf (helse-bergen.no)
Forhåndssamtaler
Enkelte pasienter med organsvikt kan risikere å bli utsatt for tiltak de egentlig ikke ønsker eller behandling som de ikke har nytte av. Behandlingen kan i seg selv ofte innebære betydelige plager. Pasienter som ikke har fått informasjon om at deres sykdomstilstand er livstruende kan miste muligheten til å ha samtaler med sine nærmeste, og til å gjøre forberedende tiltak. Forhåndssamtale er et av viktigste tiltakene for palliative pasienter.
Hensikten med forhåndssamtaler er å bidra til at pasienten og pårørende får tilstrekkelig informasjon til å kunne forstå hva sykdommen innebærer.
Målet er å kartlegge hva pasient og pårørende ønsker. Samtalen bør innebære planlegging av fremtidig behandlingsnivå, behandlingsbegrensninger og konkret plan ved videre forverring og med det kartlegge videre hva som er viktig for pasienten. Selve samtalen må være pasientsentrert med en grunnleggende varsomhet og respekt for pasientens ønsker og grenser. Pasienten bør få det meste av taletiden, og det anbefales bruk av åpne spørsmål. Kartlegging og forhåndssamtaler gjennomføres av leger og sykepleiere i primærhelsetjenesten.
Lommeformatet er en praktisk veileder for gjennomføring av forhåndssamtalen:
Forhåndssamtaler (helse-bergen.no)
Vanlige problemstillinger ved de ulike sykdomsforløpene
Lungesvikt:
– Det er hyppig forekomst av dyspnè, angst, ernæringssvikt og smerter der lindrende tiltak bør vurderes. I tillegg til optimal lungemedisinsk symptomrettet behandling kan oppstart av lavdose morfin per oralt/ subcutant være nyttig mot dyspnè. Dette kan startes før preterminal/terminal fase i regi av lungelege, fastlege eller sykehjemslege.
Hjertesvikt:
– Oppstart av lavdose morfin per oralt kan være nyttig mot dyspnè. Dette kan startes som hjelp mot tungpusthet ved gjennomføring av daglige gjøremål. Oppstartsdose hos pasienter som ikke har tatt opioider før vil være Morfin depot 5 mg x 2, og morfin hurtigvirkende 5 mg ved behov. – Justere medikamentene slik at pasienten har best mulig velvære.
– Dosere betablokkere slik at pasienten unngår svimmelhet.
– I langtkommet fase vurdere å seponere «livsforlengende behandling» som statiner, DOAK, ASA, spironolakton.- Diuretika kan være nyttig også i terminal fase.
Nyresvikt:
– Høy symptombyrde med mange ulike symptomer som for eksempel slapphet, kvalme, redusert matlyst, smerter, tungpust, kvalme og kløe.
– Utfordringer ved valg av medikamenter grunnet endret omsetning.
– Ved nyresvikt kan pasienten få forlenget effekt av morfin og det kan bli opphopning av metabolitten morfin-6 glukuronid. Dette kan medføre til ubehagelige bivirkninger hos pasienten i form av rykninger eventuelt agitasjon. Det er stor variasjon i hvilke doser som kan medføre slik opphopning. God observasjon og oppfølging av pasienter med alvorlig nyresvikt som får morfin kontinuerlig er nødvendig. Det kan være et alternativ å gi oxycodon i stedet.
ALS:
– Henvisning til palliativt team anbefales før pasienten kommer i den situasjon at de har store vansker med å meddele sin ønsker eller ved generelt høyt lidelsestrykk hos pasient og/eller pårørende.
– Pasient og pårørende uttrykker behov for å få informasjon om lindrende tiltak i den siste fasen – selv om sykdommen ikke er i sen fase.
– Når nevrolog og sykepleier i ALS teamet vurderer at det er behov for å ta stilling til om pasienten skal ha ventilasjonsstøtte, eller ernæringsvanskene tiltar på en slik måte at PEG vurderes.
– Informasjon til pasient og pårørende om at god lindring mot pustevansker, slimproblematikk og kvelningsfornemmelse er tilgjengelig kan være til hjelp i sykdomsfasen.
Nyttig dokumenter:
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling – Helsedirektoratet