7. Helhet og sammenheng
Helhet og sammenheng
Oscar har over lengre tid sett symptomer komme snikende.
De har snakket om det, tullet det litt bort.
Gradvis har det blitt mer og mer påfallende.
Det kan ikke lenger bortforklares.
Oscar har gruet seg til å ta det opp med Alma,
men de blir enige om å kontakte fastlegen.
«Det var en fin samtale hos legen.
Muligens har hun demens,
men det er fint at hun skal følges opp
med ulike undersøkelser.»
«Legen fortalte om demensteamet
i kommunen. Han skal ringe
demenskoordinator om Alma, og så
kommer hun til å ta kontakt med oss.»
«Vi har hatt demensteam i mange år.
Et tett samarbeid med legene og
tjenestene, og dialog med bruker
og pårørende er viktig for oss.
Det er en stor fordel at en av legene i kommunen er med i demensteamet.»
(Grete, demenskoordinator)
Oscar søker opp kommunen på nettet.
Med bare to klikk finner han informasjon om demensteamet.
Kommunene bør ha gode og oversiktlige nettsider der pårørende enkelt kan finne relevant informasjon som tjenestetilbud, hvem de kan kontakte og om lokale tilbud.
Refleksjonsspørsmål
Gå inn på din kommunes hjemmeside.
Hvordan er det for pårørende som du møter i din jobb, å finne informasjon som de kan ha behov for?
Alma og Oscar blir oppringt av Grete som vil avtale tid til en samtale.
«Vi i demensteamet kommer gjerne tidlig inn, før en eventuell demensdiagnose er satt.
Da kan vi etablere kontakt og snakke om tiltak og hjelpemidler mens den kognitive svikten enda ikke er så alvorlig.
Vår erfaring er at det er fint både for den som er under utredning og for pårørende.»
Grete følger en nasjonal standard for innhold for første samtale. Den tilpasser hun til situasjon som paret er i. Over en kopp kaffe blir de kjent.
Grete får vite at Alma har vært pensjonist de siste to årene. Oscar er i full jobb. De er et aktivt ektepar som er glade i å være på hytta, og forteller om ulike interesser og aktiviteter hver av dem har.
Hverdagen går noenlunde greit selv om Alma glemmer en del og ikke greier å konsentrere seg så godt.
Det er noen tema Grete ønsker å bringe fram. Dette er tema hun vet er viktig, basert på erfaring og forskning.
Gjennom samtalen kommer det blant annet fram at de daglige turene som Alma har er viktige for henne.
Samtidig uttrykker Oscar bekymring for at Alma kan gå seg bort.
«Det er fint å kunne greie mest mulig i hverdagen og det finnes mange ulike verktøy som kan være til hjelp.
Blant annet er det ulike løsninger for å kunne se hvor du er når du er ute på tur Alma. Da vil det være lett å finne deg hvis du skulle gått deg bort eller noe skulle skje deg. Jeg tenker at det kan være lurt at du begynner å bruke dette allerede nå.»
Grete fortsetter dialogen med Alma og Oscar om hva som er viktig for dem i tiden framover.
Etter noen måneders utredning er det konkludert med at Alma har en demenssykdom. Oscar er til stede sammen med Alma på legetimen når diagnosen blir formidlet.
Veiviser demens anbefaler at pårørende er med når det blir gitt informasjon om diagnose. Blant annet er pårørende en viktig støtte. Pårørende har tilgang til samme informasjon og kan være med å huske og forstå, og stille spørsmål. (Veiviser demens)
Grete er orientert om diagnosen og planlegger et nytt besøk hos Alma og Oscar.
«Når vi nå vet at Alma har demens og hvilken type demens hun har, kan vi gi riktig hjelp og planlegge tiden framover. Dette er viktig for dem begge.»
«Med Almas samtykke kan vi orientere enhet for tildeling og koordinering og tjenesteområder som kan bli aktuelle. Da kan vi ha en plan for tiden som kommer. Vår erfaring er at dette kan bidra til mer effektiv behandling på søknad om hjelp. I tillegg kan det bidra til at overgang fra en tjeneste til en annen oppleves sømløst. Dette fordi det er dialog mellom tjenestene og tildeling og koordinering i god tid før behov er aktuelt.»
Det er lurt å være forberedt på tiden som kommer. Grete har med en bok der Alma framover kan skrive inn informasjon som hun tenker er viktig at andre vet om henne. Dette vil være nyttig senere, dersom Alma ikke lenger er i stand til å uttrykke seg like godt. Det er fint om Oscar kan være til hjelp med dette.
Tips og råd du kan gi pårørende som er i en langvarig og krevende omsorgssituasjon
Åpenhet og samvær
– Snakk med familie, venner og kollegaer om situasjonen, slik at de lettere kan forstå og være en støtte.
– Oppretthold sosiale relasjoner og samvær med andre.
– Delta på pårørendeskole eller annet tilbud som kan gi kunnskap eller støtte.
Ta vare på deg selv , spør om og ta imot hjelp
– Vær bevisst egen helse og hva du bruker kreftene dine til.
– Ta imot tilbud om hjelp.
– Lag en liste over hva du kan trenge hjelp til og navn på noen du kan spørre.
Egentid og avlastning
– Prioriter å få til tid som bare er for deg og dine interesser.
– Undersøk på kommunens hjemmeside, Frivilligsentral og aktuelle lag og foreninger, om ulike tilbud du kan søke, som kan avlaste deg. Det kan for eksempel være avlastningsopphold, dagsenter, støttekontakt, turvenn og besøksvenn.
«Jeg har begynt på pårørendeskole.
Der møter jeg andre pårørende til personer med demens. Jeg lærer mer om sykdommen og får praktiske tips og råd.
Det er godt å ha noen å snakke med som opplever mye av det samme som meg. Det gir en slags styrke til å klare hverdagen litt bedre når man vet at andre er i samme situasjon.»
Her kan du lese mer om blant annet Pårørendeskole: Hverdagen som pårørende (nasjonalforeningen.no)
Oscar opplever at Alma gradvis blir mer og mer preget av sykdommen.
I takt med dette øker ansvar og oppgaver.
Alma har ingen hjelp fra helsetjenesten utover samtalene med Grete. Grete tar jevnlig kontakt for å høre hvordan det går, og gir råd og veiledning for deres situasjon. Grete har foreslått å søke hjelp fra hjemmetjenesten, til tross for at de selv ikke innser at det er et behov.
«Vi har ikke behov for hjelp. Alma greier seg bra når jeg er på jobb. Hva skal hjemmetjenesten hjelpe til med som jeg gjør likevel?
Så er det heller ikke så fristende å ha fremmede inn i huset.»
“Mange pårørende ønsker å hjelpe og støtte sine nærmeste når det er behov for det. Å hjelpe og oppleve at man er viktig for andre kan oppleves både givende og helsefremmende.”
Pårørendeundersøkelsen IVARETATT? har vist at 86% av pårørende utfører omsorgsoppgaver overfor tjenestemottaker. 43% av disse krysset av for at de synes det er fint å kunne være en ressurs.
Å være pårørende kan for mange være eller etterhvert bli fysisk og mentalt utmattende. Mange pårørende kan selv bli syke av belastningen de står i.
Dersom omsorgsoppgavene eller pårørenderollen blir for krevende, kan det gå ut over helse og livskvalitet, og mulighet til å fullføre utdanning, stå i jobb eller følge opp andre forpliktelser.
Tiden går og bekymringene øker.
Oscar strekker seg langt. Situasjonen er mer krevende.
«Det er så vondt å komme hjem og se fortvilelsen i øynene hennes når hun ikke forstår. Kanskje er hun også redd når hun er alene hele dagen?»
Oscar er sliten. Han skal strekke til både på jobb og hjemme. Han har ikke lenger fritid. Alt handler om å holde alt i orden og passe på at Alma har det bra.
Han kjenner på stress og uro. Han sliter med å sove, kan våkne om natta av hjertebank og har nesten daglig hodepine. Det er vanskelig å fungere i jobb.
Han innser at det har gått for langt og at de likevel må ha hjelp.
«Så fint at du tar kontakt Oscar.»
«Ja, jeg blir jo så urolig for henne når hun er alene hele dagen. Om hun får i seg mat og hva hun kan finne på.»
«Det høres veldig fornuftig ut å søke om litt hjelp fra hjemmetjenesten. Husker du hvor du finner søknadsskjema?»
«Ja, jeg har vært inne på kommunen sine sider og sett litt på det der.»
«Fint. Da tenker jeg at du bare leverer søknad. Jeg håper at tjenesten da vil komme raskt i gang,
Når det er kommet vedtak, foreslår jeg at vi avtaler tid for en samtale for å sikre en god overgang til hjemmetjenesten. Hva tenker du om det?»
«Det høres veldig bra ut.»
«Min erfaring er at altfor mange pårørende venter for lenge med å be om og ta imot hjelp. Når de til slutt gjør det, er de kjempeslitne. Det er bra at Oscar nå har tatt kontakt.»
Alma har nå fått vedtak om hjemmetjeneste.
Grete har avtalt tid for overgangssamtale sammen med Alma og Oscar, og med Justyna fra hjemmetjenesten.
I kommunen der Alma bor har det vært jobbet med kvalitetsforbedring i flere år. Et viktig verktøy som brukes i forbedringsarbeidet er «Veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten».
Vi følger PDSA sirkelen som er beskrevet der, det vil si Plan – Do – Study – Act.
Systematisk arbeid i tråd med sirkelen hjelper oss til å bli flinkere til å planlegge (Plan), evaluere (Study) og justere (Act) de tiltakene vi setter i gang, ikke bare gjennomføre (Do) dem.
Overgangssamtale holdes hjemme hos Alma og Oscar.
«Når tilbud om hjemmetjenester kommer i gang, vil Justyna fungere som kontaktperson for dere. Justyna har oversikt over hjemmetjenesten, men jeg kan også kontaktes om dere i tillegg ønsker å snakke med meg.»
«Jeg har hovedansvar for at du Alma skal få god hjelp og at vi får til et godt samarbeid med både deg og Oscar.»
I samtalen blir Justyna kjent med Alma og Oscar. Hun får innblikk i Oscar sin situasjon og hva som er viktig for at han skal kunne leve et godt eget liv ved siden av å være pårørende.
Samtalen innehar forventningsavklaring. Oscar blir spurt om hva han kan og ønsker å bidra med, og hva han ønsker at hjemmetjenesten tar hånd om. Justyna informerer om hvilke oppgaver hjemmetjenesten ut fra dette kan bistå med.
Forventningsavklaring er viktig for å avstemme pårørendes behov og forventninger i forhold til hvilke oppgaver hjemmetjenesten har mulighet til å bistå med. Dette kan forebygge eventuelle misforståelser og konflikter.
Vær oppmerksom på at det ikke kan forventes at pårørende skal utføre omsorgsoppgaver. Samtidig er det viktig å anerkjenne pårørende som en ressurs og invitere til samarbeid.
Roller og tydelig avklaring av hvem som skal ta ansvar for hva, er viktig for å jobbe sammen om felles mål i omsorgen for Alma.
«Det viktigste for meg er at både Alma
og jeg blir møtt med respekt og
empati. Jeg opplever at både Grete og
Justyna prøver å sette seg inn i vårt
ståsted og viser forståelse for hvordan
det er både for henne og for meg. Det
betyr veldig mye.»
Refleksjonsspørsmål
Hva gjøres i kommunen du jobber, for å sikre helhet og sammenheng i et pasientforløp?
Hvorfor bør du samarbeide med pårørende?
- Pårørende er en del av tjenestemottakers liv, og kan dermed også være en viktig deltaker i dennes helsetjeneste.
- Pårørende har viktig kunnskap og informasjon om den de er pårørende til, og som det er av stor betydning for tjenestene til å lytte og kjenne til.
- Mange pårørende ønsker å være involvert i behandling og oppfølging, og bli sett som en samarbeidspart.
Vær oppmerksom på at det er tjenestemottaker som bestemmer om pårørende skal få informasjon og involveres i et samarbeid. Unntak fra dette er dersom tjenestemottaker ikke har samtykkekompetanse eller åpenbart ikke kan ivareta egne interesser som følge av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming.
“Kommunal helse- og omsorgstjeneste skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver.”
Oscar har vedtak på opplæring og veiledning. Han har fått god opplæring og får veiledning underveis med tanke på kommunikasjon og det som ellers er aktuelt i forhold til Alma sin demens.
Alma har nå hjemmetjeneste alle ukedager. De er innom henne en stund etter at Oscar har dratt på jobb for å gi medisiner og se til at hun får ordnet seg på morgenen og får i seg mat. De er også innom en tur litt senere på dagen mens Oscar er på jobb.
Alma har også fått besøksvenn et par timer i uka. Det er et fleksibelt tilbud der Oscar kan bestille tid i en digital kalender ut fra når den frivillige er tilgjengelig.
Justyna gjennomfører forhåndsamtale med Alma. Her får Alma fortelle hva hun tenker vil være viktig i tiden framover, og også når livet går mot slutten. Oscar er glad for at Alma vil ha han med i samtalen.
Her finner du Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid.
«Det var fint med en slik forhåndssamtale. Det er godt å vite at Alma sine ønsker er både hørt og nedskrevet. Nå er hun jo ikke mer uklar enn at hun fint kan sin noe om det selv. Så vil jo jeg også være der og se til at det som er viktig for henne blir fulgt.
Jeg synes det går ganske greit nå. Jeg kan dra på jobb hver dag og være trygg på at Alma får hjelp til å komme seg opp og få i seg mat. Det fungerer veldig bra å få varsling på telefon når hjemmetjenesten har vært innom.
Og med besøksvenn har jeg mulighet til å koble litt av en ettermiddag i uka.»
Oscar opplever at hjemmesituasjonen fungerer bra en stund med den hjelpen de har.
Justyna vet imidlertid at pårørendes situasjon og behov kan endres underveis. Hun er oppmerksom på dette i sine observasjoner og i jevnlig dialog med Oscar.
I dag har Almas besøksvenn Bjørg tatt med henne på tur, slik at Justyna og Oscar har tid til en samtale.
«Hvordan er situasjonen din nå med å fungere i jobb og det å ta hånd om Alma og oppgaver i hjemmet?»
«Jo, det går nå greit.»
«Så fint. Men får du tid til deg selv innimellom?»
«Tja, jeg er jo på jobb hver dag. Så kommer jo Bjørg og går tur sammen med Alma et par timer i uka. Da har jeg huset for meg selv en stund.»
«Ja, det er fint. Hvordan er det med fritid utover det? Har du tid til deg selv og egne interesser?»
«Vel… Hvis jeg skal være ærlig så er det en stund siden jeg kunne gjøre noe som er bare for meg selv.»
«Det er viktig å ha tid til seg selv også.
Det kan være ganske altoppslukende å være pårørende
ved siden av andre forpliktelser. Totalen kan bli mye…
Det går an å søke fleksibel avlastningsplass for Alma.
Hva tenker du om det?»
«Jeg har hørt litt om det på pårørendeskolen, men har vel ikke sett det som aktuelt for oss. Det må jeg i hvert fall tenke på og snakke med Alma om.»
«Det forstår jeg. Det går an å søke og så prøve det et døgn
til å begynne med og se hvordan det fungerer.»
«Helse- og omsorgstjenesten skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon, samtale og dialog med pårørende.»
Selv om mange kommuner har systemer for dette, har pårørendeundersøkelsen IVARETATT? vist at så mange som seks av ti pårørende ikke opplever at tjenesten tilbyr tilstrekkelig antall samtaler i forhold til behov.
Refleksjonsspørsmål
Hvilke tanker gjør du deg om at så liten andel pårørende opplever å bli tilbudt nok samtaler i forhold til det de har behov for?
Oscar har søkt og etter hvert fått innvilget tilbud om fleksibelt avlastningsopphold. De har allerede rukket å prøve ut dette i to døgn.
«Det var ledig plass for Alma nå i
helga. Da fikk jeg mulighet til å dra på
fotballtur til England med en kollega.
Det var virkelig en fin tur.»
Refleksjonsspørsmål
Hvilken betydning tenker du at fleksibilitet i avlastningstilbud kan ha for pårørende?
«Kommunen har plikt til å tilby avlastningstiltak til pårørende som yter særlig tyngende omsorgsarbeid.
Tilbud skal utvikles i dialog med omsorgsmottaker og omsorgsgiver, og tilpasses familiens eller omsorgsgivers mål med avlastningen.»
(Pårørendeveileder pkt. 2.1, Pasient- og brukerrettighetsloven §2-1a, §2-8, §3-1 og Helse- og omsorgstjenesteloven §3-6)
«Det er fint å ha hjemmetjeneste og få avlastning, men jeg kjenner ofte på dårlig samvittighet. Det kjennes ikke helt godt å overlate henne til andre for at jeg skal gjøre mine ting.
Vi reiser jo fortsatt på hytta og vi gjør jo mye sammen, men jeg synes det er vanskelig. Alt er veldig mye styr. Og jeg blir innimellom flau. Ja, over væremåten hennes. For jeg ser folk rundt av og til reagerer. Men hun kan jo ikke noe for det og jeg burde ikke tenke slik.»
«Det er vondt å se hva sykdommen gjør med Alma. Demens er en forferdelig sykdom. Jeg mister henne litt og litt hver eneste dag.»
Pårørende til personer med progredierende, uhelbredelig sykdom kan oppleve ventesorg. Det er en sorgprosess i å oppleve å miste den de er glad i før han eller hun dør. Kjennskap til at tilstanden vil bli verre kan skape både frykt og motløshet. Sorg kan påvirke både hukommelse og konsentrasjon, og opplevelse av mestring i hverdagen. Det er krevende å være i en slik situasjon over tid.
På vei hjem fra jobb er det tusen tanker som farer gjennom hodet.
«Jeg bør vel informere naboen. Hun måtte da lure.
Tenk om hun ikke hadde møtt på Alma og hun hadde kommet seg til byen eller sklidd på isen og blitt liggende ute et sted.»
«Dette går ikke lenger. Alma kan ikke være så mye alene når jeg er på jobb.»
Etter råd fra Justyna søker Oscar om plass på dagsenteret for Alma. Justyna har også meldt dette behovet til enhet for tildeling og koordinering.
Alma får i første omgang innvilget plass tre dager i uken.
Nettene er krevende. Det blir lite søvn.
Alma farer lett opp i sinne og vil på ingen måte legge seg til å sove. I stedet vandrer hun rundt i huset. Oscar er redd for at hun skal finne på å gå ut.
Alma behøver tilsyn døgnet rundt. Oscar er sykemeldt.
Hun er ofte lei seg og sint, dag og natt.
Han ser at hun mister seg selv.
Han mister henne.
Ansatte i hjemmetjenesten har observert at Oscar ser veldig sliten ut og forstår at det er veldig krevende for han.
Justyna setter opp tid til samtale der hun deler bekymringen og spør hvordan Oscar opplever sin situasjon.
Det er tungt å innse for Oscar, men gjennom samtalen kommer de fram til at det er fornuftig å søke sykehjemsplass.
Kommunen er forberedt på behovet for sykehjemsplass.
Etter noe ventetid får Alma plass på sykehjemmet.
Oscar og Alma inviteres til overgangssamtale på sykehjemmet.
Her får de også en liten omvisning og får hilse på noen av de som er på jobb.
I dag skal Alma flytte på sykehjemmet.
Oscar har forberedt henne så godt det lar seg gjøre, men vet ikke helt hvor mye hun egentlig forstår.
De har avtale med Alex, som er kontaktperson for Alma. De har møtt henne tidligere i overgangssamtalen sammen med Justyna.
Refleksjonsspørsmål
Hvordan tror du Oscar som pårørende opplevde hendelsen med Ole?
Hva ville du som helsearbeider sagt og/eller gjort i etterkant av denne hendelsen for å skape trygghet og tillit, på en respektfull måte for alle parter?
Da Oscar skulle dra, ble Alma veldig engstelig og ville være med hjem.
Det ble en vond og vanskelig avskjed. Han møtte uroen i blikket hennes da han gikk. Forvirret og engstelig fulgte hun arm i arm med Alex inn i stua.
Tårene rant i strie strømmer da han kom ut i bilen. Dårlig samvittighet, sorg og fortvilelse. Det var så mange tanker.
På veg hjem, i et lyskryss ble han uoppmerksom og holdt nesten på å kollidere. Det ble en tung ettermiddag og kveld.
Dagen etter er han tidlig oppe og ringer sykehjemmet.
«Hei, det er Oscar som ringer, mannen til Alma.
Jeg vil ikke mase, men det hadde vært så fint å vite hvordan går det med henne nå?»
«Hei Oscar. Nå snakker du med Maria. Så fint at du ringer. Akkurat nå sitter Alma på dagligstua sammen med to andre som bor her. De snakker litt sammen og det ser ut til at det går ganske bra med henne.»
«Det var godt å høre. Det var så vondt å dra fra henne i går skjønner du.»
«Det forstår jeg. Du forstyrrer ikke. Du må bare ringe når du vil.»
«Ja, jeg var bare litt urolig for hvordan det går med henne. Jeg kommer i morgen. Alma og jeg skal i samtale med Alex og sykehjemslegen.»
«Ja, det stemmer. Jeg er også på jobb i morgen, så da sees vi da.»
Selv om det er dager som er tunge, opplever Oscar å bli møtt på en god måte når han kommer på besøk til Alma. De ansatte sier alltid hei og synliggjør at det er fint å se han. Det er fint å bli tilbudt kaffe, slik at Alma og han kan kose seg med den, slik de alltid har gjort.
Alex inviterer Oscar jevnlig til dialog for å kartlegge hva han eventuelt ønsker å bidra med for Alma. Oscar synes det er fint å kunne ta med Alma ut en tur på gode dager.
Noen dager er det krevende å være på besøk. Alma kan være lei seg og sint, og vil ikke være på sykehjemmet. Da er det godt at helsepersonell er oppmerksomme på det. Han opplever at de tar seg tid til en prat med han når det er slik. Det behøver ikke ta så mange minutter, men han opplever seg sett, hørt og forstått.
Han får støtte i at et kort besøk er like fint. Han føler seg også trygg på at Alma er godt ivaretatt om han ikke kommer på besøk hver dag.
«Alma kjenner meg ikke alltid igjen.»
«Jeg er glad for at hun fikk den boken tidlig, med informasjon om seg selv. Og ikke minst at de ansatte har gjort seg kjent med den. Da kan de imøtekomme behovene hennes og det som er viktig for henne.»
Alma blir syk og får dobbeltsidig lungebetennelse.
Hun slutter å spise og vil knapt nok ta til seg drikke.
Oscar er bekymret.
Etterhvert er det åpenbart at Alma er døende.
Det er viktig for Oscar å kunne være til stede for Alma. Han er glad for at mye er avklart tidligere i forhåndssamtale. Da kan han føle seg trygg på at Alma blir ivaretatt slik hun ville ha ønsket.
Samtidig er det tungt og vanskelig.
Ved livets slutt bør pårørende sees som en samarbeidspart om den som er døende. Samtidig har pårørende behov for å bli ivaretatt med støtte og informasjon.
Det er viktig å være i dialog med pårørende underveis. Kartlegg pårørendes ønsker og prioriteringer for den siste tiden. Pårørende kan ha behov for flere samtaler.
Aktuelle tema i samtaler med pårørende ved livets sluttfase:
- Oppfølging i livets sluttfase, som fastvakt, legetilsyn mm.
- Forventede forandringer frem til døden inntreffer.
- Hvordan plagsomme symptomer kan lindres
- Bakgrunn for beslutninger, for eksempel at man ikke lenger gir væske og ernæring
- Når barn er pårørende; vanlige reaksjoner hos barn og råd om hvordan voksne kan involvere og hjelpe barna
- Rettigheter pårørende kan ha i beslutninger i livets sluttfase
- Kontaktinformasjon
Helsearbeiderne skaper en verdig ramme om Alma.
Samtidig sørger de for at Oscar er ivaretatt på en god måte. Oscar ønsker å være mest mulig hos Alma, men de passer på å tilby han avlastning og hvile.
Oscar bidrar med å tilby Alma drikke, etter hvert væte munnen regelmessig og smøre lepper. De ansatte viser han hvordan.
Det er fint å kunne ha samtaler på eget rom med sykepleier på vakt. Det er godt å bli forklart hva som skjer og hvordan de sammen kan bidra til at Alma skal ha det så godt som mulig denne siste tiden.
Så sovner Alma stille inn med Oscar ved sin side.
Etter at Alma sovnet inn, fikk jeg den tiden jeg hadde behov for til å være alene sammen med henne. Det var fint.
De tilbød at jeg kunne være med og stelle henne, men jeg ville heller se henne etterpå. Hun var så fredfull der hun lå. Det er rart å tenke på, alle disse årene, nå er det liksom over.
Jeg hadde en fin samtale med Alex. Vi snakket om de siste dagene og timene og hvordan denne reisen har vært for meg. Det var fint å kunne dele tanker om livet som har vært med Alma, og om den siste tiden. Alex var opptatt av hvordan jeg har det nå og om jeg har noen nære å snakke med nå framover. Det var fint å oppleve slik omsorg og støtte.
Når jeg ser tilbake så har tiden med Alma sin sykdom vært ganske tøff og krevende, men jeg synes de har vært så flinke til å ta hånd om Alma og meg. Å få personlig informasjon og veiledning underveis har hatt stor betydning. Når de sa ifra da de så det ble for mye for meg, så var nok det nødvendig. Jeg forstod ikke det selv da.
Det at vi har kunnet snakke sammen jevnlig, og at de fortalte at de hadde planlagt for tjenester som det etter hvert kunne bli behov for, bidro til at det hele ble veldig forutsigbart og trygt. Jeg som pårørende opplevde å være involvert og kunne bidra med det jeg ønsket. Det var en helhet og sammenheng i hjelpen hele veien. Jeg har fått stå ved Alma sin side, og det kjennes godt nå når hun nå ikke er mer.
Referanser
Referanser til Helhet og sammenheng
Fossbråten, L. & Rostad, H. M. (2023). Pårørendeundersøkelsen IVARETATT? -Nasjonale funn 2023. Hentet fra https://parorendeundersokelsen.no/pårørendeundersøkelsen/nasjonale-rapporter
Helse Bergen Haukeland universitetssykehus. (u.å.). Livets siste dagar -plan for linding i livets sluttfase. Hentet fra https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell/livets-siste-dagar-plan-for-lindring-i-livets-sluttfase
Helse-og omsorgdepartementet. (2020). Vi – de pårørende. Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/08948819b8244ec893d90a66deb1aa4a/vi-de-parorende.pdf
Helsedirektoratet. (2017a). Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
Helsedirektoratet. (2017b). Veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. Hentet fra https://lovdata.no/static/ROO/is-2017-2620.pdf
Helsedirektoratet. (2018). Lindrende behandling i livets sluttfase -Nasjonale faglige råd. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Helsedirektoratet (2023). Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid -Nasjonale faglige råd. Hentet fra Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid – Helsedirektoratet
Helsenorge. (2021, 1. februar). Gode råd til deg som er pårørande. Hentet fra https://www.helsenorge.no/parorende/rad/
Lovdata. (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter (Pasient- og brukerrettighetsloven) Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
Lovdata. (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30
Nasjonalforeningen for folkehelsen. (u.å.). Pårørende og demens. Hentet fra https://nasjonalforeningen.no/demens/parorende-og-demens/
Nasjonalt senter for aldring og helse, Helsedirektoratet & Nasjonalforeningen for folkehelsen. (2021). Veiviser demens. Hentet fra https://veiviserdemens.aldringoghelse.no
Pårørendesenteret. (u.å.). Pårørendesenteret -Ressurser for deg som er pårørende. Hentet fra https://www.parorendesenteret.no/hjem
Pårørendesenteret. (2022, 26. august). Ta vare på deg selv. Hentet fra https://www.parorendesenteret.no/ta-vare-på-deg-selv/ta-vare-på-deg-selv-
Wallander, B. (2017). Ventesorg -en natulig reaksjon. Demens og alderspsykiatri, vol. 20, nr. 4. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/ventesorg-en-naturlig-reaksjon/
Videre læring
Lovverk og veiledere
Helse- og omsorgdepartementet. (2020). Demensplan 2025. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/b3ab825ce67f4d73bd24010e1fc05260/demensplan-2025.pdf
Helse- og omsorgdepartementet. (2023). Meld. St. 24 (2022-2023) Fellesskap og meistring -Bu trygt heime. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/a8280e2548c04d3ea6898078480bfa0c/nn-no/pdfs/stm202220230024000dddpdfs.pdf
Helsedirektoratet. (2017). Demens -Nasjonal faglig retningslinje Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens
Helsedirektoratet. (2018). Lindrende behandling i livets sluttfase -Nasjonale faglige råd. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Helsedirektoratet (2023) Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid -Nasjonale faglige råd. Hentet fra Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid – Helsedirektoratet
Nettsider
Aldring og helse -Nasjonal kompetansetjeneste. (2019). Belastningsskala -pårørende. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/ah-archive/documents/Belastningsskala_Pårørende-skjema_09.2019_WEB.pdf
Aldring og helse -Nasjonalt senter. (u.å.). Hjelpemidler til bruk i hjemmet. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/demens/a-leve-med-demens/hjelpemidler-til-bruk-i-hjemmet/
Aldring og helse -Nasjonalt senter. (u.å.). Hjelp til pårørende. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/demens/parorende/
Aldring og helse -Nasjonalt senter. (u.å.). Hjelpemidler til bruk i hjemmet. Hentet fra https://www.aldringoghelse.no/demens/a-leve-med-demens/hjelpemidler-til-bruk-i-hjemmet/
Helsenorge. (u.å.). Pårørendes rettigheter. Hentet fra https://www.helsenorge.no/parorende/parorendes-rettigheter/
Pårørendesenteret. (u.å.). Pårørendeprogrammet. Hentet fra https://parorendeprogrammet.no/hjem
Universitetet i Oslo. Det medisinske fakultet. Institutt for helse og samfunn. (2023, 21. februar). Etikk ved livets slutt. Hentet fra https://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/tema/etikk-ved-livets-slutt/
Universitetet i Oslo. Det medisinske fakultet. Institutt for helse og samfunn. (2023, 24. juli). Forhåndssamtaler. Hentet fra https://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/praksis/tema/forhandssamtaler/
Podcast
Kompetansebroen. (2021). Omsorg til pasienter i siste fase i et flerkulturelt samfunn. Hentet fra https://www.kompetansebroen.no/aktuelt/omsorg-til-pasienter-i-siste-fase-i-et-flerkulturelt-samfunn?o=undefined
Kompetansebroen. (2021). Pårørende til personer med demens. Hentet fra https://www.kompetansebroen.no/aktuelt/parorende-til-personer-med-demens?o=innlandet
Kompetansebroen. (2022). Mormor Molly -Et langsomt farvel. Hentet fra https://www.kompetansebroen.no/podcast/mormor-molly-et-langsomt-farvel?o=innlandet
Forskning
Häikiö, K., Cloutier, D. & Rugkåsa, J. (2020). Is health literacy of family carers associated with carer burden, quality of life, and time spent on informal care for older persons living with dementia? Plos One. https://doi.org/https://doi.org/10.1371/journal.pone.0241982
Häikiö, K., Sagbakken, M. & Rugkåsa, J. (2019). Dementia and patient safety in the community: a qualitative study of family carers’ protective practices and implications for services. BMC Health Services Research, 19(1), 635. https://doi.org/10.1186/s12913-019-4478-2
Häikiö, K., Sagbakken, M. & Rugkåsa, J. (2020). Family carers’ involvement strategies in response to sub-optimal health services to older adults living with dementia – a qualitative study. BMC geriatrics, 20(1), 290. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01663-z